«СМА Ассоциация» уже начала свою работу, пока в нее входят фонды «Семьи СМА Сибирь», «Помощь семьям СМА», «Звезда на ладошке» актрисы Алены Хмельницкой, фонд Марии Леонтьевой. Ассоциация не будет заниматься сбором денег для больных детей и взрослых, главная ее цель — это защита прав пациентов, привлечение внимания власти к проблеме и продвижение инициатив, которые помогли бы сделать лечение СМА более доступным.
Зачем нужна еще одна организация
Как рассказал Znak.com Александр Курмышкин, власти обратили внимание на СМА только в прошлом году, причем под давлением общественности. Во многом на государство повлияла благотворительная организация «Семьи СМА», которую основала мать девочки с этим заболеванием Ольга Германенко. Но, по словам Курмышкина, стало ясно, что борьбы фондов недостаточно — детям и взрослым с СМА стали снова отказывать в лечении. Причем, по мнению врача, отказы эти совершенно не мотивированы.
В итоге несколько основателей общественных организаций решили объединиться, чтобы «достучаться до власть имущих и всех, кто распределяет деньги».
Новости по теме: Эксклюзивные фото лондонских хоромов вора в законе Ангерта из Одессы
У каждой организации, входящей в ассоциацию, есть своя особенность: кто-то собирает деньги на конкретное лекарство, например на «Золгенсма» или «Спинразу», кто-то делает упор на реабилитацию, третья работает только в одном регионе. Но вместе они считают, что могут достичь реальных результатов.
«К тому же это представительство будет более значимым, чем каждый фонд по отдельности, так как ассоциация будет охватывать гораздо большее количество заинтересованных лиц, который страдают сейчас от неправильно решаемых проблем», — сказал Александр Курмышкин.
Ассоциация будет существовать только на членские взносы от каждой входящей в нее организации, чтобы обеспечить зарплатой главбуха, председателя, оплачивать выезды.
На данный момент «СМА Ассоциация» еще официально не зарегистрирована, но недавно прошло первое заседание с протоколом. На следующей неделе организаторы подадут документы в Минюст. По словам Курмышкина, Минюст сейчас серьезно проверяет все новые НКО, чтобы удостовериться, что фонды «не собираются свергать режим, не против ли действующей власти и не за Навального».
«Мы же, хочу подчеркнуть, за власть, мы глубоко благодарны за те усилия, которая она прилагает [для лечения больных СМА]. Но мы считаем, что есть чиновники коррумпированные, временщики, которые не допускают нашего мнения, которое должно быть услышано», — говорит Курмышкин
Также «СМА Ассоциацию» планируется зарегистрировать и за рубежом, чтобы рассказывать, что происходит в России.
Противостояние с фондом «Круг добра»
Недавно российские власти создали фонд «Круг добра», который должен заняться помощью детям со СМА с помощью денег, собранных в качестве «налога на богатство». Но, по словам Курмышкина, их ассоциация будет совсем не похожа на этот фонд.
«„Круг добра“ создан решением одного человека — Владимира Владимировича Путина, тут скрывать нечего. Причем организация была создана под давлением общественности и к тому же в канун принятия поправок в Конституцию. Было голосование, а мы в это же время выиграли пять судов в ЕСПЧ, и в адрес правительства пришло представление от большого жюри Европейской комиссии по правам человека о рассмотрении регулярного нарушения прав детей России на жизнь и здоровье. И все это произошло прямо в канун голосования за новую Конституцию, когда на каждом шагу нам рассказывали, что „все это для детей“. Так совпало», — рассказал Znak.com врач.
Именно после выигранных судов в правительстве России обратили внимание на проблему людей со СМА, считает врач. Но статус «Круга добра» ему не понятен: по сути, это государственная организация, переданная в частное правление, говорит Курмышкин. Он видит огромное количество проблем в работе этого фонда.
«Фонд должен полностью контролироваться государством, поскольку каждый рубль выходит из налоговой части бюджета. Именно поэтому слово „фонд“ здесь неприемлемо. При этом руководят „Кругом добра“ некомпетентные люди, которые не должны заниматься ни финансовыми делами, ни тем, что касается медицинских экспертиз: чиновники, артисты, благотворители. Почему туда не ввели медиков, которые разбирались бы в теме?» — говорит медик.
Новости по теме: Кровавая история одесского Евротерминала
По его словам, многие пациенты и другие люди, поддерживающие Курмышкина, просили включить его в попечительский совет «Круга добра», так как он непосредственно занимается проблемой лечения СМА и знает ситуацию изнутри. Он сам также выступает за то, чтобы работать с «Кругом добра», например, предоставлять ему информацию о детях со СМА, чтобы ее использовали для более грамотного распределения денег на лекарства. Но его обращения проигнорировали.
Кроме того, «Круг добра» начал ограничивать перечень показаний для использования самого дорогого лекарства от СМА — препарата «Золгенсма». По мнению Александра Курмышкина, это произошло без каких-либо исследований и обоснований. Например, фонд выпустил распоряжение, согласно которому «Золгенсма» будут предоставлять детям не старше шести месяцев при СМА второго типа и 7–8 месяцев — при первом типе. Это существенно ограничивает круг детей, которые могут получить лекарство.
Проблема «Золгенсма»
Александр Курмышкин рассказывает еще об одной проблеме, связанной с официально самым дорогим препаратом в мире — «Золгенсма», одна доза которого стоит 170 млн рублей. По его словам, через фонд препарат «Золгенсма» получают единицы и преимущественно те, у кого нет сильных осложнений, так как такие пациенты не смогут испортить статистику фармпроизводителю, выпускающему лекарство.
«Чем свежее пациент, тем лучше результаты, на их основании [фармфирмам] можно будет говорить, что их лекарство лучше всех, и его надо покупать», — добавил врач.
В России, по его словам, создали уже два аналога «Золгенсмы» — в Казани и Санкт-Петербурге. Эти лекарства стоят «в сотни раз дешевле» американского препарата. Но, по словам Александра Курмышкина, лекарства не регистрируют, поскольку есть сговор фармпроизводителей, и им невыгодно появление конкурента на рынке.
По его словам, реальная стоимость препарата «Золгенсма» для производителя составляет всего 1% от той цены, за которую он продает препарат, а остальное — деньги для пиара и личных нужд. Впрочем, альтернатив у детей пока нет, поэтому фонды продолжают собирать гигантские суммы на спасительный укол для них.
