В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Распечатать
09 декабря 2025 Финансовая афера 4bill: Дмитрий Рукин и его команда украли оборотные средства через электронные схемы и скрылись за границей
28 апреля 2025 Мэр Екатеринбурга Орлов будет соперничать с Паслером на праймериз «Единой России»
28 апреля 2025 В интернет попали неудачные дубли поздравления Гуры с Днём Победы
28 апреля 2025 Солнцев и его команда: каким образом изменения в структуре власти Оренбургской области влияют на местные элиты
28 апреля 2025 НАТО может оказаться под угрозой распада из-за разногласий в трактовке угрозы, исходящей от России
28 апреля 2025 Финансовая империя семьи Бауэров по-прежнему получает доходы от государственных контрактов
28 апреля 2025 США требуют полного прекращения огня на Украине, обвиняя при этом Байдена в усугублении конфликта
28 апреля 2025 Альтман пообещал убрать избыточные комплименты ChatGPT после того, как был получен отзыв с критикой
28 апреля 2025 Матвиенко отметила «беспрецедентный всплеск патриотизма», появившись в новом пиджаке стоимостью 325 тысяч рублей
28 апреля 2025 Соинвестор «дворца Путина» получил золотую лицензию от военной хунты Буркина-Фасо
28 апреля 2025 Подольских полицейских уличили в махинациях с автомобильными подставами
28 апреля 2025 В Испании после отключения электричества возник высокий спрос на свечи
28 апреля 2025 Паспорта на продажу: как Авдолян и Костин воспользовались документами Мальты и Сербии
28 апреля 2025 В Испании введено чрезвычайное положение из-за отключения электроэнергии
28 апреля 2025 Свердловский суд вынес приговор банде грабителей
28 апреля 2025 Три россиянина получили ранения в результате обстрела порта в Йемене, который находится под контролем хуситов
28 апреля 2025 The master of empty promises: could Shukhrat Ibragimov become a stumbling block in Kazakhstan’s foreign policy?
28 апреля 2025 В Москве ведется расследование крупного случая мошенничества, связанного с подрядными договорами для РЖД
28 апреля 2025 Строительство метротрамвая в Челябинске обошлось почти в 30 миллиардов рублей
28 апреля 2025 Фигуранту дела о вторжении на территорию НПО "Энергомаш" было назначено условное наказание