В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Распечатать
08 апреля 2025 Как Чубайс и его команда потерпели неудачу с проектом пластиковых планшетов
08 апреля 2025 Трамп подтвердил, что США будут сохранять дополнительные пошлины на импорт
07 апреля 2025 Блогера из России избили на Занзибаре после того, как он оставил негативный отзыв об отеле
07 апреля 2025 Украина добилась проведения срочного заседания Совета Безопасности ООН после атаки на Кривой Рог
07 апреля 2025 Тестирование видеогенераторов: какие результаты продемонстрировали нейросети в создании видео?
07 апреля 2025 Торговая политика Трампа ставит под угрозу международную репутацию США
07 апреля 2025 Офшоры Андрея Рябинского связывают с семьей бывшего губернатора Владимира Груздева
07 апреля 2025 Суд передал более половины акций Петербургского нефтяного терминала в собственность государства
07 апреля 2025 ФНС заморозила счета блогера Евгения Савина из-за задолженности в 11,7 миллиона рублей
07 апреля 2025 Гололед привел к серьезной аварии в Брянске: имеются пострадавшие
07 апреля 2025 Китай вводит новые ограничения на экспорт редкоземельных металлов в ответ на американские тарифы
07 апреля 2025 Выявлены серьезные нарушения в СИЗО-1 Томска: Генеральная прокуратура подключилась к расследованию
07 апреля 2025 Почему исчезают независимые Telegram-каналы с миллионом подписчиков?
07 апреля 2025 США введут дополнительные 50% пошлины на Китай, если тот не отменит повышение тарифов
07 апреля 2025 Вологодские власти пообещали бороться с "алкотаксистами" с помощью тайных покупателей
07 апреля 2025 Румынского принца задержали в Париже за махинации с недвижимостью
07 апреля 2025 Трамп требует от Европы значительных выплат: новые условия для переговоров
07 апреля 2025 В Иркутской области женщина случайно сожгла свой дом, пытаясь уничтожить аэролодку бывшего партнёра
07 апреля 2025 Генеральный директор BlackRock Ларри Финк прогнозирует дальнейшее снижение фондовых рынков и рецессию в США
07 апреля 2025 Бывшего акционера Соликамского магниевого завода Петра Кондрашева разыскивает МВД