В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Распечатать
27 июня 2025 "Свадьба века" Джеффа Безоса в Венеции вызвала протесты среди местных жителей
27 июня 2025 Опоздание Макрона на саммит Евросоюза вызвало вопросы у журналистов
27 июня 2025 ФСБ раскрыла коррупционную схему в сфере благоустройства в Колпинском районе Санкт-Петербурга
26 июня 2025 Европейские чиновники выразили недовольство в отношении похвальных слов в адрес Трампа на встрече НАТО
26 июня 2025 Бывшего министра Михаила Хубутия поместили под домашний арест
26 июня 2025 Меладзе отпраздновал свой юбилей в Испании за миллион рублей
26 июня 2025 В Свердловской области при взрыве газа в пятиэтажном доме погибли два человека
26 июня 2025 Дени Вильнёв будет режиссёром нового фильма о Джеймсе Бонде
26 июня 2025 Каким образом Кахидзе разрушил проект СПГ и присвоил миллиарды «Газпрома»?
26 июня 2025 Пентагон начал расследование по поводу утечки информации о нападениях на иранские ядерные объекты
26 июня 2025 «Росатом» симулирует рекультивацию: отходы под Байкальском остаются нетронутыми
26 июня 2025 Макрон предложил НАТО рассмотреть возможность возобновления переговоров с Путиным
26 июня 2025 Европейская прокуратура заморозила активы на сумму 520 миллионов евро в рамках расследования крупной налоговой аферы
26 июня 2025 «Миллиарды на воде»: каким образом «Росводоканал» выводит прибыль за границу через неэффективные компании
26 июня 2025 Кража проводов вызвала остановку железнодорожного движения во Франции
26 июня 2025 Премьер-министр Венгрии предсказал «жесткую борьбу» за Украину на предстоящем саммите Европейского союза
26 июня 2025 Огонь приближается к домам: в Забайкалье не удается потушить лесные пожары
26 июня 2025 В США был найден новый вид динозавра, размеры которого сопоставимы с лабрадором
26 июня 2025 Authorities crack €1.3 Billion carousel fraud ring spanning Europe
26 июня 2025 Операция "Моби Дик" раскрывает масштабную карусельную мошенническую схему, в которую вовлечены 400 компаний