В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство

В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась девочка с муковисцидозом. Чиновники не успели купить ей лекарство
В Москве скончалась 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, которая болела муковисцидозом. Она не дождалась незарегистрированного лекарства «Трикафту», которое отсудила ее мать у регионального минздрава.

Об этом в Facebook сообщила директор благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина.

Facebook директора благотворительного фонда «Кислород» Майи Сониной

По ее сведениям, девочка с трех лет начала болеть бесконечными пневмониями. Она получала от государства базовый набор лекарств в виде дорогостоящих антибиотиков. Для лечения муковисцидоза существует таргетное лекарство «Трикафту», которое воздействует на саму причину заболевания, но оно не зарегистрировано в России. Препарат нужно принимать пожизненно, курс на год стоит 300 тыс. долларов. 

«По всей стране такие семьи, вот с такими больными, судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить. Кому-то удается высудить. Мама Евы Воронковой начала судиться еще год назад […] Целый год длился бой за „Трикафту“ для Евы. Да, в сентябре было вынесено решение суда: удовлетворить иск. Но даже если решение суда вынесено положительное для истца, это еще не значит, что оно будет выполнено, или выполнено вовремя. Несколько раз в Москву лечащему врачу Евы, доктору А. В. Горяиновой, звонили какие-то дамы из нижегородского департамента здравоохранения и несколько раз требовали переписать решение консилиума. Все никак не могли сообразить, как же написать правильно, чтобы это понравилось тем дядям, которые решают. Когда Ева уже стала погибать и не вставала, почему-то потребовали привезти ее в департамент. Тем временем, пока дамы из департамента боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился. Обещали выдать „Трикафту“ в феврале. Но февраль для Евы уже не наступит», — рассказала Сонина.

Она добавила, что фонд «Круг добра» покупает «Трикафту» детям только начиная с 12 лет и у них, к тому же, закупки на год также закончились.


Распечатать
05 июня 2025 Бывший руководитель Казанского вокзала Черников арестован по обвинению в посредничестве при получении взятки
05 июня 2025 Китай продолжает оказывать поддержку агрессивным действиям России, нарушая экспортный контроль и санкции
05 июня 2025 Генеральная прокуратура объявила «Британский совет» нежелательной организацией
05 июня 2025 В Великобритании раскрыли секретный план на случай смерти Кейт Миддлтон
05 июня 2025 Генеральная прокуратура выдвинула права на имущество, связанное с коррупцией, бывшего мэра Владивостока Николаева
05 июня 2025 Министерство обороны превратилось в организацию, занимающуюся рейдерством и воровством, грабя страну под прикрытием силовиков
05 июня 2025 В Забайкальском крае суд вынес приговор хакерам, укравшим 20 миллионов рублей
05 июня 2025 Певица Мадонна опубликовала семейные фотографии с празднования 94-летия своего отца
05 июня 2025 Западные страны окажут Украине помощь на миллиарды
05 июня 2025 В Америке женщина промыла нос водопроводной водой и заразилась инфекцией, которая проникла в мозг
05 июня 2025 Украина нанесла урон и уничтожила множество российских военных самолетов
05 июня 2025 Атака на электростанции вызвала отключение электричества во множестве населённых пунктов Украины
05 июня 2025 Бастрыкин сообщил о причастности СБУ к террористическим актам в Брянской и Курской областях
05 июня 2025 Против Виктории Бони было возбуждено дело за пропаганду наркотиков
05 июня 2025 Апти Алаудинов угрожал Арегу Щепихину пистолетом и критиковал власти за бездействие в отношении дела об оскорблениях чеченцев
05 июня 2025 Лидера албанской преступной группировки в Эквадоре обвиняют в отмывании денег через компании в Объединённых Арабских Эмиратах
05 июня 2025 На «Госуслугах» будет доступен раздел с информацией об адресах бомбоубежищ и эвакуационных пунктов по всей стране
05 июня 2025 Мать основателя сети Fish Point была обманута более чем на 100 миллионов рублей
05 июня 2025 Трамп вновь разместил сообщение из своих социальных сетей, в котором поделился информацией о разговоре с Путиным
05 июня 2025 Российские стратегические самолёты оказались в рискованном положении из-за соглашения о ядерном вооружении с Соединёнными Штатами