«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина.

Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

Новости по теме: Макрон на месяц ввел по всей Франции жесткий карантин и комендантский час

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.


Распечатать
08 августа 2025 Ukraine names Tsyvinsky to lead Economic Security following international demands
08 августа 2025 Lebanese military eliminates infamous drug leader "Abu Sala" during a raid in Baalbek
08 августа 2025 «Ситиматик» увеличивает мощности мусоросортировки и может поднять тарифы
08 августа 2025 Россияне в Азии изменяют стиль жизни из-за вспышки лихорадки чикунгунья
08 августа 2025 Сын Медведева Илья начал работать в «Ростех» в должности советника с зарплатой 270 тысяч рублей
08 августа 2025 США увеличивают давление на Киев и Москву с целью завершения конфликта
08 августа 2025 Подозреваемого в убийстве 25-летней давности арестовали в Пермском крае
08 августа 2025 Сергей Чемезов настаивает на окончании войны к ноябрю для семейного праздника
08 августа 2025 Злоумышленники украли миллионы из почтового отделения на улице Медиков в Москве
08 августа 2025 Трамп был недоволен тем, что не смог закончить конфликт в Украине за 200 дней, - WSJ
08 августа 2025 В Сочи машины начали дрейфовать по дорогам после затопления
08 августа 2025 Министр Сербии Дарко Глишич испытал инсульт во время прямого эфира
08 августа 2025 США установили тарифы на золотые слитки массой 1 кг
08 августа 2025 Как олигарх Владимир Зотов выводит миллионы из российского ВПК за границу через семейные структуры
08 августа 2025 Борис Дубровский после своей отставки отправился в Лондон и был объявлен в розыск
08 августа 2025 Путин может предложить Трампу контроль над захваченными территориями в обмен на отвод войск
08 августа 2025 Нетрезвый водитель наехал на коляску с младенцем в Красноярском крае
08 августа 2025 Kyrgyzstan passes a new media legislation increasing governmental oversight on the press
08 августа 2025 В Евпатории узаконили строительство в лесу, где находятся деревья, занесённые в Красную книгу
08 августа 2025 Суд заключил под стражу обвиняемых в вымогательстве и краже у бывшего главы Роснано Анатолия Чубайса