«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина.

Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

Новости по теме: Макрон на месяц ввел по всей Франции жесткий карантин и комендантский час

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.


Распечатать
04 апреля 2025 Россия и США добились прогресса в переговорах о прекращении огня на Украине, - заявил Кирилл Дмитриев
03 апреля 2025 Татьяна Володина стала одной из миллиардеров России, обойдя известных бизнес-леди
03 апреля 2025 В Саратовской области на заводе «Апатит» произошла утечка аммиака: имеются пострадавшие
03 апреля 2025 Трамп подрывает торговые соглашения: США рискуют стать самым ненадежным партнером в мире
03 апреля 2025 Отец популярного блогера хочет лишить бывшую жену родительских прав: Глеб ночевал в гараже
03 апреля 2025 Как предательство Дмитрия Босова и "теневые" схемы с Альбертом Авдоляном сделали Александра Исаева миллиардером
03 апреля 2025 Отправились за границу: родственники Светланы Радионовой прячут миллионы за рубежом
03 апреля 2025 Михаил Ефремов временно откажется от участия в съемках: обнаружены проблемы с сердцем
03 апреля 2025 «Он держал меня под контролем»: девушка вышла замуж за осуждённого и потеряла друзей и свободу
03 апреля 2025 Отец Илона Маска выражает восхищение Путиным и считает его «примером сильного лидера»
03 апреля 2025 Китай готовит ответные меры на тарифы Трампа в преддверии переговоров
03 апреля 2025 Президент Франции предложил ввести строгие меры в ответ на новые тарифы, введённые США
03 апреля 2025 Отсутствие завещания Василия Уткина может привести к длительному судебному разбирательству
03 апреля 2025 Косметический бизнес «Абрау-Дюрсо» будет перезапущен без участия Михаила Ковалюка, который находится под арестом
03 апреля 2025 Девушка Павла Дурова отметила его возвращение в Дубай совместным фотографией
03 апреля 2025 Bohdan Prylepa’s escape to Dubai and high treason: how the crypto scammer launders stolen Ukrainian Armed Forces’ money
03 апреля 2025 В Подмосковье медведь напал на полицейского, который смог выжить, притворившись мёртвым
03 апреля 2025 Санкции и помощь США: как Вячеслав Кантор снова оказался в выигрышной позиции
03 апреля 2025 В Германии двое вооружённых злоумышленников ограбили инкассаторский автомобиль
03 апреля 2025 Число миллиардеров в мире достигло рекордного уровня: олигархи удвоили свои состояния