«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина

«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина
Российские родители, чьи дети страдают спинальной мышечной атрофией (СМА), рассказали о существовании негласного запрета на назначение западного препарата «Золгенсма» и закупку его через госфонд «Круг добра», созданный по инициативе президента Владимира Путина.

Как пишет «Новая газета», фонд, созданный в январе, не закупил ни одной дозы самого дорогостоящего препарата в мире. 

Издание пообщалось с несколькими семейными парами, которые воспитывают детей с СМА. Все они рассказали, что врачи говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы», потому что есть негласный запрет Минздрава на назначение западного препарата, который не прошел регистрацию в России.

В госфонде «Круг добра» говорят, что не могут закупить «Золгенсму» из-за «отсутствия разработанного порядка обеспечения незарегистрированным препаратом». 

«Руководство фонда ссылается на то, что у них нет регламента и механизма закупки, но в чем загвоздка, я, как специалист, не понимаю», — рассказала руководитель соцпроектов фонда «География Добра» Лилия Цыганкова. 

Новости по теме: Макрон на месяц ввел по всей Франции жесткий карантин и комендантский час

По ее словам, чтобы приобрести «Золгенсму», нужно всего два договора: договор пожертвования с федеральным центром, где ребенок будет проходить терапию, и агентский договор с поставщиком. Фонд неоднократно закупал этот препарат. 

Доктор Александр Курмышкин считает, что «Золгенсму» не регистрируют в России и не хотят закупать, поскольку ждут отечественного аналога от компании «Биокад». Предполагается, что, как и «Золгенсма», этот препарат будет вводиться однократно. Однако на рынок он попадет не ранее 2026 года. По словам Курмышкина, казанские ученые разработали еще один препарат для лечения СМА, который будет стоить 1,5 млн рублей — в 47 раз дешевле импортных аналогов. Его обращение зарегистрировали в Управлении делами Президента РФ, но ответа он не получил. 

«Мало того что власти отдают предпочтение российскому производителю, так еще и внутри российского рынка перекрывают возможность для конкурентной борьбы», — говорит Курмышкин. 

Председатель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко говорит, что постановление, которое регулирует закупку незарегистрированного препарата, вышло только в конце апреля. Сейчас идут переговоры с производителем о цене. 

«Препараты очень дорогие, и каждое решение о выделении таких объемов бюджетных ресурсов должно быть обоснованно. Мы должны иметь не просто все основания, но и четкий ответ для общества, почему мы выбираем именно это лекарство. Потому что стоимость одного укола „Золгенсма“ — более 100 млн рублей — сравнима по расходам со спасением 100 детей, например, с аномалией Эбштейна, гипоплазией левых отделов сердца и сложными комбинированными пороками. Стоимость самых сложных и дорогостоящих операций на сердце у новорожденных в условиях искусственного кровообращения — 1,5 млн рублей. И это спасает жизнь ребенка.

Более того, в разных странах производитель предлагает очень разные условия для закупки одного и того же препарата. Разница в цене одной дозы может быть в несколько миллионов. В некоторых странах производитель берет на себя ответственность за результат лечения, и в случае если лечение препаратом не дало ожидаемого эффекта, стоимость существенно уменьшается. Мы сейчас прорабатываем условия взаимодействия с поставщиками.

Я понимаю, что у детей нет времени ждать, и мы стараемся максимально ускорить закупки. Но мы отвечаем перед обществом не только за быстрые решения, но и за эффективность лечения и за то, чтобы условия поставок препарата в Россию были оптимальными и соответствовали современным требованиям», — пояснил он изданию.

Что касается запретов на закупку «Золгенсма» от Минздрава, о них Ткаченко ничего не слышал.


Распечатать
27 июня 2025 Суд обязал мэра Лабытнанги устранить антисанитарные условия в «новых» домах для переселенцев
27 июня 2025 Турецкий стелс-беспилотник Anka-3 получил повреждения во время испытательного полета
27 июня 2025 Лечение зубов в Челябинске обошлось пациентке в 2,5 миллиона рублей
27 июня 2025 Иран принимает решение о быстром укреплении своих ВВС путем закупки китайских истребителей
27 июня 2025 Пенсионер в Приморье убил друга топором из ревности к своей жене
27 июня 2025 В Екатеринбурге анархиста избили и увезли в лес, после чего он пропал без вести
27 июня 2025 Венгрия и Словакия требуют пересмотра плана по отказу от российского газа к 2027 году
27 июня 2025 Водитель BMW не захотел снизить скорость перед "лежачим полицейским" и столкнулся с машиной на встречной полосе
27 июня 2025 Совет архитекторов России наградил Рамзана Кадырова высшей наградой
27 июня 2025 Посол США Линн Трейси попрощалась с Россией, процитировав стихи Пушкина
27 июня 2025 ФСБ раскрыла коррупционную схему в сфере благоустройства в Колпинском районе Санкт-Петербурга
27 июня 2025 Тегеран сохранил запасы урана, несмотря на удар США по Фордо, — сообщает Financial Times
27 июня 2025 Сын бывшего министра с криминальным прошлым Бориса Иванюженко ведет бизнес на Западе, несмотря на санкции
27 июня 2025 Биографию Умара Кремлёва на Википедии могли изменить за вознаграждение
27 июня 2025 Российская туристка пострадала от укуса ядовитой змеи во время экскурсии в Армении
27 июня 2025 ФНС и Росфинмониторинг присоединились к спору между "21 веком" и "Битривером"
27 июня 2025 Россия усиливает давление на Молдову в медиапространстве перед саммитом с Европейским союзом
27 июня 2025 Криштиану Роналду подписал новый контракт с «Аль-Насром» и стал самым высокооплачиваемым футболистом в мире
27 июня 2025 "Свадьба века" Джеффа Безоса в Венеции вызвала протесты среди местных жителей
27 июня 2025 Опоздание Макрона на саммит Евросоюза вызвало вопросы у журналистов